¿Qué tiempo paso desde que empezaste a manifestar los primeros síntomas hasta que te diagnosticarte la enfermedad?

Entre año y medio a dos años. Comencé con los síntomas entre los 20 a 21 años. A la edad de los 22 años fue diagnosticada finalmente en Estados Unidos.

¿Antes de que te diagnosticaran la enfermedad, te diagnosticaron erróneamente otra enfermedad?

Sí. Mi diagnóstico inicial fue Gastristris. Me recetaron Omeprazole 40mg dos tabletas diarias antes del desayuno y almuerzo. Fui empeorando y perdiendo peso, hasta que me tuvieron que llevar a la sala de emergencia. Allí realizaron un estudio CT – Scan en la cual observaron unas masas en el cuadrante inferior izquierdo. Por este estudio erróneamente fui diagnóstica con cáncer.

¿Cuáles fueron las enfermedades que te diagnosticaron erróneamente?

Gastritis, Cáncer, HIV, Síndrome del Colón Irritado.

¿Con que medicamentos te estas tratando y cuales has usado antes?

Actualmente me inyecto Humira, bisemanal mensualmente. Llevo dos años y medio en el mismo.

Los medicamentos que utilicé anteriormente: Asacol, Inmuran, Ciprofloxacin, Metro, Remicade, Prednisona, Omeprazole, Protonix, Tramadole.

¿Además de los medicamentos, Qué otro tipo de opción haz usado? Medicina alternativa, yoga, dietas, psicológicas, ejercicios, etc.

Medicina Alternativa, Manejo de Stress, Ejercicio moderado

¿Te Funcionaron? Cuéntanos tu experiencia.

La Medicina Alternativa ha permitido que yo pueda mejorar grandemente en mi desempeño diario a la hora de manejar ciertas molestias, como por ejemplo, el té de Anís me ayuda con mi problema de constipación y el té de manzanilla me calma. Creo que tanto la medicina alternativa como la convencional deben complementarse para que el paciente pueda tener más opciones y accesibilidad a la hora de manejar su salud.

El manejo de stress ha evitado que tenga brotes y recaídas de la enfermedad, también me ha ayudado a controlar la ansiedad y dar prioridad a aquellas cosas de mayor importancia. De esta manera puedo enfocarme mejor y no sentir la presión y el agobio.

Sobre el ejercicio moderado, he podido tener mas resistencia a los dolores y sentir mas energía. Desde que comencé a hacer ejercicio, me siento menos cansada y activa.

¿Cuántos brotes o recaídas haz atravesado?

Al tener Crohn con fístula enterovesical, tuve varias recaídas antes de ser operada. Estas recaídas eran comunes y frecuentes.

¿Has tenido que someterte a algún tipo de operación como consecuencia de tu EII?

Sí, he sido intervenida quirúrgicamente seis veces.

¿Te operaste por recomendación de tu doctor o por decisión propia?

Por recomendación médica.

¿Antes de operarte, buscaste información de los pros y los contras?

Sí

¿En que lugar te operaste?

En Puerto Rico y Estados Unidos.

¿Que tipo de operación te hicieron?

Varias operaciones del intestino y pélvicas. La última operación fue en el 2009, donde me hicieron una reconstrucción de varios órganos y cortaron intestino delgado enfermo.

Luego de operarte, ¿cual es tu opinión sobre operarte?

La cirugía ha mejorado mi calidad de vida de una manera increíble.

En la alimentación, ¿Como haz manejado tu alimentación luego del diagnostico?

Tengo una alimentación balanceada y un menú variado. Manejo lo que como de acuerdo a como me sienta.

¿Que alimentos puedes comer y cuales no puedes comer?

Tengo una alimentación baja en fibra y sin lactosa. Evito las carnes, por lo que consumo pollos y pescados y también alto contenido de proteínas y vitaminas.

¿Tu medico tiene conocimiento general de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales?

Si

¿En tu país, qué medicamentos tienes a tu disposición para tu tratamiento de EII?

Afortunadamente en Puerto Rico los pacientes tenemos accesibilidad a los medicamentos y tratamientos. Esto es posible gracias a programas y opciones que existen para los pacientes.

¿Tu plan medico (Seguridad Social) cubre tus medicamentos del tratamiento?

Si

¿La incidencia de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales en tu país es muy alta?

Si

¿En tu país existe algún tipo de asociación o grupo de apoyo de pacientes con EII?

Si

¿Qué crees que necesita mejorar tu país en relación a las EII?

Mi país tiene que mejorar mucho en el área de planes médicos y servicios de atención al paciente. No todos los médicos conocen sobre la condición y no todas las salas de emergencias conocen sobre como manejar cuando surgen brotes o recaídas. Hace falta mucha legislación para accesibilidad a mejores servicios y orientación hacia la población en general.

¿Dónde te informas sobre los últimos tratamientos, noticias, estudios, actividades?

Por medio de noticias que surgen en internet. También estoy en la página del Grupo de Apoyo de Enfermedades Inflamatoria del Intestino (EII) en Facebook.

Cuéntanos ¿Te sientes satisfecho/a con los tratamientos y medios con los que se te ha tratado, o piensas que habrían sido distintos si hubieses estado en otro lugar del mundo?

Me siento tranquila pero no satisfecha totalmente, entiendo que falta mucho por hacer y mejorar. Mi experiencia en cuanto al trato, conocimiento y atención del equipo médico que me atiende es excelente. Sin embargo, la calidad de los servicios que hay no son los mejores si los comparo con Estados Unidos.

¿Qué crees que pasara en un futuro con las  EII?

Pienso que va a mejorar mucho, y vamos a tener mayores alternativas a servicios, medicamentos y tratamiento.

¿Qué consejos les daría a otras personas que padecen de EII?

Salir adelante con esta enfermedad depende de ti. Un 40% depende de la atención médica y los tratamientos que recibas pero el 60% depende del apoyo que recibamos de nuestra familia y amistades. Y un 150% adicional depende de tu mente, cuan positivo eres para afrontarlo.  Siempre ten a Dios presente en tu vida y pa’lante!

Grupo De Apoyo EII

¿Qué tiempo paso desde que empezaste a manifestar los primeros síntomas hasta que te diagnosticarte la enfermedad?

4

¿Antes de que te diagnosticaran la enfermedad, te diagnosticaron erróneamente otra enfermedad?

Dermatitis atopica,disfuncion temporomandibular.

¿Cuáles fueron las enfermedades que te diagnosticaron erróneamente?

No ninguna solo que no tenia nada, era de mi mente.

¿Con que medicamentos te estas tratando y cuales has usado antes?

Ahora estoy empezando con imurel y cortisona pero me trataron con entocord y pentasa y no me hizo nada para el brote. Para un brote no valen y por eso he estado en brote remisión todo este tiempo.

¿Además de los medicamentos, Qué otro tipo de opción haz usado? Medicina alternativa, yoga, dietas, psicológicas, ejercicios, etc.

Hay que tener siempre animo y la dieta, sobre todo ir descartando lo que peor te sienta . Yo mejore algo con ozonoterapia via rectal.

¿Cuántos brotes o recaídas haz atravesado?

Muchas pero a causa de la medicación casi de placebo que me dio el primer digestivo

¿Has tenido que someterte a algún tipo de operación como consecuencia de tu EII?

No pero todavía queda mucho camino hay que esperar haber como va el imurel .

En la alimentación, ¿Como haz manejado tu alimentación luego del diagnostico?

Yo en concreto en función de mi intestino,por ejemplo cuando mas lento esta un poco de fibra y verdura y cuando se aligera mas proteínas  e hidratos como pollo, arroz, patata y ternera .

¿Que alimentos puedes comer y cuales no puedes comer?

No puedo comer de casi ninguna legumbre, picantes, bebidas con gas, nata, marisco, fruta cruda casi ninguna etc.

Puedo comer, por ejemplo arroz, patata, ternera, pollo, pavo, pan de centeno, leche sin lactosa y con sin abusar, lechuga según tengas el intestino?,verdura asada o cocida etc.

¿Tu medico tiene conocimiento general de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales?

Después de 3 si, los anteriores bastante menos que yo. La verdad que ha sido mí peor experiencia con la EII, la experiencia con los médicos: sin ética, sin formación necesaria y con un desconocimiento total de la enfermedad .

¿En tu país, qué medicamentos tienes a tu disposición para tu tratamiento de EII?

Cortisona, bunedosina, pentasa, salozipirina, imurel y biológicos de varios tipos. Creo que tres.

¿Tu plan medico (Seguridad Social) cubre tus medicamentos del tratamiento?

No solo una parte.

¿La incidencia de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales en tu país es muy alta?

Si cada vez mas.

¿En tu país existe algún tipo de asociación o grupo de apoyo de pacientes con EII?

Si gracias a dios.

¿Qué crees que necesita mejorar tu país en relación a las EII?

Si por supuesto.

¿Dónde te informas sobre los últimos tratamientos, noticias, estudios, actividades?

En mi asociación y en la web, Internet, etc..

Cuéntanos ¿Te sientes satisfecho/a con los tratamientos y medios con los que se te ha tratado, o piensas que habrían sido distintos si hubieses estado en otro lugar del mundo?

Creo que hubieran sido distintos. En otros puedes se conocen mejor estas enfermedades.

¿Qué crees que pasara en un futuro con las  EII?

Mejorara estoy seguro, no queda mas remedio esta creciendo y hay que hacer algo.

¿Qué consejos les daría a otras personas que padecen de EII?

Que no se fíen de que un medico vea bien las analíticas, por que en la EII se estabilizan los niveles pero no los síntomas y efectos secundarios de la enfermedad.

Grupo De Apoyo EII

¿Qué tiempo paso desde que empezaste a manifestar los primeros síntomas hasta que te diagnosticarte la enfermedad?

Dos, tres meses.

¿Antes de que te diagnosticaran la enfermedad, te diagnosticaron erróneamente otra enfermedad?

No.

¿Con que medicamentos te estas tratando y cuales has usado antes?

Budesónida.

¿Además de los medicamentos, Qué otro tipo de opción haz usado? Medicina alternativa, yoga, dietas, psicológicas, ejercicios, etc.

Psicológicas.

¿Te Funcionaron? Cuéntanos tu experiencia.

Ciertamente alivia bastante psicológicamente y eso se nota porque el cuerpo con los nervios la ansiedad sufre más brotes, por lo menos en mi experiencia.

¿Cuántos brotes o recaídas haz atravesado?

Uno fuerte por año en la misma época siempre y cuatro o cinco brotes leves.

¿Has tenido que someterte a algún tipo de operación como consecuencia de tu EII?

No.

En la alimentación, ¿Como haz manejado tu alimentación luego del diagnostico?

Igual que siempre, lo único que estando en brote los lácteos me hacen más daño y los evito una temporada.

¿Que alimentos puedes comer y cuales no puedes comer?

La papaya me sienta genial y los fritos me hacen más daño.

¿Tu medico tiene conocimiento general de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales?

Sí.

¿En tu país, qué medicamentos tienes a tu disposición para tu tratamiento de EII?

Una variedad muy extensa que por suerte aún no me está haciendo falta tomar.

¿Tu plan medico (Seguridad Social) cubre tus medicamentos del tratamiento?

Parte.

¿La incidencia de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales en tu país es muy alta?

Lo desconozco pero imagino que no será muy alta puesto que la enfermedad está aún catalogada como “rara”.

¿En tu país existe algún tipo de asociación o grupo de apoyo de pacientes con EII?

Sí.

¿Qué crees que necesita mejorar tu país en relación a las EII?

Más investigación y más consideración.

¿Dónde te informas sobre los últimos tratamientos, noticias, estudios, actividades?

En la asociación de enfermos de EII.

Cuéntanos ¿Te sientes satisfecho/a con los tratamientos y medios con los que se te ha tratado, o piensas que habrían sido distintos si hubieses estado en otro lugar del mundo?

Dentro de lo que cabe estoy satisfecha.

¿Qué crees que pasara en un futuro con las  EII?

Creo que se encontrará un tratamiento que haga estar en remisión a la enfermedad siempre.

¿Qué consejos les daría a otras personas que padecen de EII?

Que no se agobien y lo lleven lo mejor que puedan siempre con la mente en positivo, eso ayudará.

Grupo De Apoyo EII

¿Antes de que te diagnosticaran la enfermedad, te diagnosticaron erróneamente otra enfermedad?
Si

¿Cuáles fueron las enfermedades que te diagnosticaron erróneamente?
Pues me dijeron que tenía colon irritable, ya que la perdida de peso aun no era notable ni preocupante.

¿Con que medicamentos te estas tratando y cuales has usado antes?
Omeprazol, Mesalazina (Pentasa)y Azatioprina (Imurel), para épocas de nauseas Domperidona (Motilium)y para épocas con diarrea Loperamida (Fortasec).

¿Además de los medicamentos, Qué otro tipo de opción haz usado? Medicina alternativa, yoga, dietas, psicológicas, ejercicios, etc.
Nada

¿Cuántos brotes o recaídas haz atravesado?
Desde que me diagnosticaron, por ahora ninguna.

¿Has tenido que someterte a algún tipo de operación como consecuencia de tu EII?
No
En la alimentación, ¿Como haz manejado tu alimentación luego del diagnostico?
Como lo que me apetece y la cantidad que mi cuerpo me pide. Se que hay determinados alimentos como pimiento o picante que no me sientan nada bien y los evito.

¿Tu medico tiene conocimiento general de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales?
No, es especialista de digestivo y en concreto de EII.

¿En tu país, qué medicamentos tienes a tu disposición para tu tratamiento de EII?
Pues los que ya he mencionado, mas biológicos como Humira, infliximab… que yo sepa no hay mucha restricción respecto a eso.

¿Tu plan medico (Seguridad Social) cubre tus medicamentos del tratamiento?
Si

¿La incidencia de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales en tu país es muy alta?
Si, por lo que se cada año hay mas casos nuevo y por lo que se, en personas cada vez mas jóvenes.

¿En tu país existe algún tipo de asociación o grupo de apoyo de pacientes con EII?
Si

¿Qué crees que necesita mejorar tu país en relación a las EII?
Si, sin lugar a dudas, siempre se puede mejorar.

¿Dónde te informas sobre los últimos tratamientos, noticias, estudios, actividades?
En internet.

Cuéntanos ¿Te sientes satisfecho/a con los tratamientos y medios con los que se te ha tratado, o piensas que habrían sido distintos si hubieses estado en otro lugar del mundo?
Por ahora me siento satisfecha.

¿Qué crees que pasara en un futuro con las  EII?
Que seguirá igual que ahora… y más por la crisis, en mi país apenas se investiga sobre ello.

¿Qué consejos les daría a otras personas que padecen de EII?
-Paciencia
-Tranquilidad
-Aprender que es lo verdaderamente importante en la vida.
-Quererse uno así, aceptarlo y olvidar los comentarios y opiniones de los demás…no saben de lo que hablan.
-Si uno mismo no puede llevar a cabo estos puntos o siente depresión, acudir a un psicólogo o psiquiatra especialista en enfermedades crónicas porque no estarás bien físicamente hasta que no lo estés mentalmente…

Recuerden que si quieres participar puedes hacerlo visitando la siguiente página (Enlace) para llenar nuestra entrevista online y poder participar. Todos los martes de cada semana les traeremos una nueva entrevista para que conozca a personas que son guerreros!!!

¿Qué tiempo paso desde que empezaste a manifestar los primeros síntomas hasta que te diagnosticarte la enfermedad?
Un año.

¿Antes de que te diagnosticaran la enfermedad, te diagnosticaron erróneamente otra enfermedad?
Si.

¿Cuáles fueron las enfermedades que te diagnosticaron erróneamente?
Colon irritable, y el tratamiento que me mandaron fue una cucharada de salvado en las mañanas.

¿Con que medicamentos te estas tratando y cuales has usado antes?
Estoy tomando sulfasalazina, y he usado enemas de salofalk en las crisis.

¿Además de los medicamentos, Qué otro tipo de opción haz usado? Medicina alternativa, yoga, dietas, psicológicas, ejercicios, etc.
Dieta y aromáticas de la abuela.

¿Te Funcionaron? Cuéntanos tu experiencia.
Con el medicamento puedo decir que llevo una vida normal y me cuido de alimentos como las lechugas y repollos y no consumo alimentos muy aliñados, en cuanto a las aromáticas de la abuela; es un alivio momentáneo digamos q es mas bien sicológico.

¿Cuántos brotes o recaídas haz atravesado?
Inicialmente fue muy demorado detener el brote, por la negligencia medica, ellos decian que con salvado se me quitaba el sangrado hasta que pedi otro criterio medico y cuando me dijo lo mismo yo le dije ” acaso las heridas de los pacientes ustedes las curan con salvado? eso es lo que yo creo que tengo por que el sangrado no para, fue asi como me ordenaron la rectosigmoidoscopia y salio el diagnostico de colitis ulcerativa, despues de esto pasaron dos años sin recaida y luego un brote de 6 meses que fue el mas fuerte que he tenido, con anemia y sin poder controlar el fluido del sangrado y moco que produce el colon. En este momento llevo mas de dos años en remisión muy juiciosa tomando los medicamentos.

¿Has tenido que someterte a algún tipo de operación como consecuencia de tu EII?
No.
En la alimentación, ¿Como haz manejado tu alimentación luego del diagnostico?
Trato de no comer muchas grasas, aliños y coles, no consumo alcohol ni fumo.

¿Que alimentos puedes comer y cuales no puedes comer?
Con el medicamento puedo comer casi todo, pero no consumo aliños ni coles por temor a la inflamación, la lactosa la tolero bien.

¿Tu medico tiene conocimiento general de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales?
No mucho, no es una enfermedad muy común al parecer y muchas veces percibo que estoy más enterada que ellos sobre los efectos secundarios de los medicamentos y la enfermedad en general.

¿En tu país, qué medicamentos tienes a tu disposición para tu tratamiento de EII?
Sulfasalazina, salofalk, son los que he usado.

¿Tu plan medico (Seguridad Social) cubre tus medicamentos del tratamiento?
Solo la sulfasalazina lo demás no.

¿La incidencia de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales en tu país es muy alta?
Creo que si pero las personas no consultan por que los exámenes son incómodos y temen someterse a ellos.

¿En tu país existe algún tipo de asociación o grupo de apoyo de pacientes con EII?
No he buscado información sobre alguno pero al parecer todavía no lo hay.

¿Qué crees que necesita mejorar tu país en relación a las EII?
Pienso que necesitan información sobre el tema para poder brindar el apoyo que necesitamos.

¿Dónde te informas sobre los últimos tratamientos, noticias, estudios, actividades?
En internet, buscando información de los grupos de apoyo que hay en otros países.

Cuéntanos ¿Te sientes satisfecho/a con los tratamientos y medios con los que se te ha tratado, o piensas que habrían sido distintos si hubieses estado en otro lugar del mundo?
No me siento satisfecha por que por medio del sistema de salud no hay buena atención y de modo particular es costoso acceder a un especialista y los tratamientos que mandan son muy caros y escasos.

¿Qué crees que pasara en un futuro con las  EII?
Creo que es una enfermedad muy común y que algún día será reconocida con el nivel de gravedad que tiene.

¿Qué consejos les daría a otras personas que padecen de EII?
Que se cuiden si ya conocen el diagnostico y a los que no, que por favor consulten que un diagnostico a tiempo les puede ayudar para no pasar por muchas situaciones como las que están viviendo muchas personas y que luchen para que se les diagnostique bien, que eso es lo peor de esta condición, la dificultad para que los profesionales crean en el paciente y les ordenen el procedimiento adecuado.

Recuerden que si quieres participar puedes hacerlo visitando la siguiente página (Enlace) para llenar nuestra entrevista online y poder participar. Todos los martes de cada semana les traeremos una nueva entrevista para que conozca a personas que son guerreros!!!

¿Qué tiempo paso desde que empezaste a manifestar los primeros síntomas hasta que te diagnosticarte la enfermedad?
2 años.

¿Antes de que te diagnosticaran la enfermedad, te diagnosticaron erróneamente otra enfermedad?
si.

¿Cuáles fueron las enfermedades que te diagnosticaron erróneamente?
colitis eosinofilica gastritis.

¿Con que medicamentos te estas tratando y cuales has usado antes?
remicade mesalazina.

¿Además de los medicamentos, Qué otro tipo de opción haz usado? Medicina alternativa, yoga, dietas, psicológicas, ejercicios, etc.
yoga, imanes y teces.

¿Te Funcionaron? Cuéntanos tu experiencia.
Relajación.

¿Cuántos brotes o recaídas haz atravesado?
dos.

¿Has tenido que someterte a algún tipo de operación como consecuencia de tu EII?
no.

En la alimentación, ¿Como haz manejado tu alimentación luego del diagnostico?
sana.

¿Que alimentos puedes comer y cuales no puedes comer?
si pollo pescado papa zanahoria pera manzana.

no harinas vegetales frijoles leche cítricos vinagre carne de puerco chocolate etc.

¿Tu medico tiene conocimiento general de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales?
si.

¿En tu país, qué medicamentos tienes a tu disposición para tu tratamiento de EII?
todos los necesarios GAD.

¿Tu plan medico (Seguridad Social) cubre tus medicamentos del tratamiento?
si y tmb seguro privado.

¿La incidencia de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales en tu país es muy alta?
va en aumento.

¿En tu país existe algún tipo de asociación o grupo de apoyo de pacientes con EII?
si AMEII.

¿Qué crees que necesita mejorar tu país en relación a las EII?
mas preparación en los médicos.

¿Dónde te informas sobre los últimos tratamientos, noticias, estudios, actividades?
Internet.

Cuéntanos ¿Te sientes satisfecho/a con los tratamientos y medios con los que se te ha tratado, o piensas que habrían sido distintos si hubieses estado en otro lugar del mundo?
no.

¿Qué crees que pasara en un futuro con las  EII?
lo primero saber con certeza que la produce y en consecuencia encortar la cura.

¿Qué consejos les daría a otras personas que padecen de EII?
nunca tirar la toalla por pesado que sea su caso.

Recuerden que si quieres participar puedes hacerlo visitando la siguiente página (Enlace) para llenar nuestra entrevista online y poder participar. Todos los martes de cada semana les traeremos una nueva entrevista para que conozca a personas que son guerreros!!!

¿Antes de que te diagnosticaran la enfermedad, te diagnosticaron erróneamente otra enfermedad?
no.

¿Con que medicamentos te estas tratando y cuales has usado antes?
dacortín 30mg, nexium 20mg, salazopyrina, tranquimazín 1mg,xeristar 60mg, nolotil cápsulas y paracetamol 1gr.
Estuve tomando hace tiempo claversal, pentasa, eldicet, tanidina

¿Además de los medicamentos, Qué otro tipo de opción haz usado? Medicina alternativa, yoga, dietas, psicológicas, ejercicios, etc.
psicológicas.

¿Te Funcionaron? Cuéntanos tu experiencia.
el psicólogo me ayudó mucho a llevar mi enfermedad, a verme una persona normal no ser diferente por tener una ileostomía.

¿Cuántos brotes o recaídas haz atravesado?
5.

¿Has tenido que someterte a algún tipo de operación como consecuencia de tu EII?
Si, a dos operaciones, en la segunda me pusieron una ileostomía terminal derecha.

¿Te operaste por recomendación de tu doctor o por decisión propia?
Por recomendación del médico, además fue urgente, en la operación me reanimaron dos veces con dos paradas cardiorrespiratorias, pesaba 25.300kg.

¿Antes de operarte, buscaste información de los pros y los contras?
No.

¿En que lugar te operaste?
En la Seguridad Social, Hospital del Chuac de la Coruña.

¿Que tipo de operación te hicieron?
Enfermedad de Crhon ileo-cecal. Estenosis ileal. Fístulas entero-entéricas e ileo vesical.hemicolectomía derecha. Anastomosis ileo-cólica con EEA-29.GIA75.Sutura fístula vejiga
En la segunda operación, colectomía subtotal, sutura muñón recto-sigmoideo, ileostomía terminal derecha.

Luego de operarte, ¿cual es tu opinión sobre operarte?
Buena, mejor calidad de vida.

En la alimentación, ¿Como haz manejado tu alimentación luego del diagnostico?
Bien, sin problemas.

¿Que alimentos puedes comer y cuales no puedes comer?
No puedo tomar leche ni derivados, lentejas, garbanzos, zumos, fibras, fritos, dulces, habas, verduras,etc…
Puedo tomar leche de arroz, pollo, carnes y pescados, cocidos, asados o a la plancha sin salsas, manzanas, plátanos, zanahorias, pasta, pan bimbo, pan normal, membrillo, jamón cocido, etc..

¿Tu medico tiene conocimiento general de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales?
Si.

¿En tu país, qué medicamentos tienes a tu disposición para tu tratamiento de EII?
Pues no sabría contestar, pero hasta ahora nunca tuve ningún problema a la hora de administrarme algún medicamento.

¿Tu plan medico (Seguridad Social) cubre tus medicamentos del tratamiento?
Si.

¿La incidencia de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales en tu país es muy alta?
Si, bastante.

¿En tu país existe algún tipo de asociación o grupo de apoyo de pacientes con EII?
Si, ACCU.

¿Qué crees que necesita mejorar tu país en relación a las EII?
Más investigación, pero creo que en como todos los países.

¿Dónde te informas sobre los últimos tratamientos, noticias, estudios, actividades?
En internet o en la asociación ACCU.

Cuéntanos ¿Te sientes satisfecho/a con los tratamientos y medios con los que se te ha tratado, o piensas que habrían sido distintos si hubieses estado en otro lugar del mundo?
Estoy satisfecha.

¿Qué crees que pasara en un futuro con las  EII?
Es impredecible, como la enfermedad misma.

¿Qué consejos les daría a otras personas que padecen de EII?
Primero, que la acepten, que somos personas normales como cualquier otra, y sobre todo animarse uno mismo todos los días, en resumen, quererse tal cual uno es.

Recuerden que si quieres participar puedes hacerlo visitando la siguiente página (Enlace) para llenar nuestra entrevista online y poder participar. Todos los martes de cada semana les traeremos una nueva entrevista para que conozca a personas que son guerreros!!!

¿Qué tiempo paso desde que empezaste a manifestar los primeros síntomas hasta que te diagnosticarte la enfermedad?
1 año

¿Antes de que te diagnosticaran la enfermedad, te diagnosticaron erróneamente otra enfermedad?
Si muchas

¿Cuáles fueron las enfermedades que te diagnosticaron erróneamente?
Gastroenteritis, como seguía igual o peor gastroenteritis vírica, colon irritable, estrés y nervios, anorexia, celiaca.

¿Con que medicamentos te estas tratando y cuales has usado antes?
Actualmente estoy con el tratamiento biológico infliximab, pero he estado antes con el inmurel

¿Además de los medicamentos, Qué otro tipo de opción haz usado? Medicina alternativa, yoga, dietas, psicológicas, ejercicios, etc.
Ninguna.

¿Cuántos brotes o recaídas haz atravesado?
Empecé con un brote agudo al año, hasta que el año pasado he estado con dos brotes muy fuertes

¿Has tenido que someterte a algún tipo de operación como consecuencia de tu EII?
Si estoy operada hace 4 meses me han quitado parte del intestino delgado y del grueso han cerrado varias ulceras y fisuras varias que tenia.

¿Te operaste por recomendación de tu doctor o por decisión propia?
Recomendación de mi medico, y por decisión propia pq ya no podía aguantar mas estaba muy mal.

¿Antes de operarte, buscaste información de los pros y los contras?
No me deje recomendar por mi medico.

¿En que lugar te operaste?
En el Hospital Gregorio Marañon de Madrid

¿Que tipo de operación te hicieron?
Que quitaron parte del intestino delgado y del grueso me cerraron varias ulceras que tenia, y varias fisuras.

Luego de operarte, ¿cual es tu opinión sobre operarte?
Para mi es lo mejor que he podido hacer, estoy estupenda, y disfrutando todo lo que hacia mucho tiempo no he podido hacer por mi enfermedad.

En la alimentación, ¿Como haz manejado tu alimentación luego del diagnostico?
Viendo poco a poco según lo que comía si me sentaba mal lo descartaba.

¿Que alimentos puedes comer y cuales no puedes comer?
No puedo comer legumbre, la verdura en puré, la fruta solo manzana pera y plátano, comidas picantes nada, evitar la grasa. Por lo demás prácticamente como de todo.

¿Tu medico tiene conocimiento general de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales?
Si es un gran especialista.

¿En tu país, qué medicamentos tienes a tu disposición para tu tratamiento de EII?
A dia de hoy todos, yo no he tenido problemas en ese aspecto.

¿Tu plan medico (Seguridad Social) cubre tus medicamentos del tratamiento?
Si

¿La incidencia de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales en tu país es muy alta?
Si

¿En tu país existe algún tipo de asociación o grupo de apoyo de pacientes con EII?
Si

¿Qué crees que necesita mejorar tu país en relación a las EII?
Si

¿Dónde te informas sobre los últimos tratamientos, noticias, estudios, actividades?
En la Asociación ACCU Madrid y España, por internet.

Cuéntanos ¿Te sientes satisfecho/a con los tratamientos y medios con los que se te ha tratado, o piensas que habrían sido distintos si hubieses estado en otro lugar del mundo?
Si estoy orgullosa de los médicos que me tratan son muy buenos especialistas se involucran mucho conmigo y me ayudan bastante. Y por su puesto con el tratamiento que actualmente estoy también.

¿Qué crees que pasara en un futuro con las  EII?
Que ojala tengan curación, aunque lo veo francamente muy difícil!!!!!

¿Qué consejos les daría a otras personas que padecen de EII?
Que al principio es muy duro sobre todo por el gran desconocimiento que hay sobre dichas enfermedades, pero hoy por hoy con un tratamiento adecuado más o menos se puede llevar una vida relativamente normal. Que tengan mucha paciencia sobre todo al principio del diagnostico. 

Recuerden que si quieres participar puedes hacerlo visitando la siguiente página (Enlace) para llenar nuestra entrevista online y poder participar. Todos los martes de cada semana les traeremos una nueva entrevista para que conozca a personas que son guerreros!!!

¿Antes de que te diagnosticaran la enfermedad, te diagnosticaron erróneamente otra enfermedad?
si

¿Cuáles fueron las enfermedades que te diagnosticaron erróneamente?
Bacteria, amibas, deficiencia pancreática.

¿Con que medicamentos te estas tratando y cuales has usado antes?
Mesalazina (Pentasa) 2gr / día.
Anteriormente, tuve un periodo con Entocort.

¿Además de los medicamentos, Qué otro tipo de opción haz usado? Medicina alternativa, yoga, dietas, psicológicas, ejercicios, etc.
- Pré y probióticos naturales
– Omega 3, 6 y 9
– Vitaminas
– Tratamiento con imanes
– Yoga
– Dieta especial con purificación de intestino.

¿Te Funcionaron? Cuéntanos tu experiencia.
De maravilla. Al inicio del diagnóstico, seguía teniendo una vida normal, no cambié mi forma de ser ni mis hábitos, lo que me llevó a una crisis de casi 1 año, con muchas recaídas. Empecé con el yoga en 2010 y sacar la energía, tener una vida más tranquila y momentos de relajación me han ayudado mucho. Los productos que tomo son para proteger mi flor, si podemos proteger la flor intestinal, evitamos los problemas en el colón. Tenemos que tener hábitos saludables para no disparar crisis.

¿Cuántos brotes o recaídas haz atravesado?
Desde que me cuido, he tenido pequeños disparos de brotes pero que no han durado más de 4 días.

¿Has tenido que someterte a algún tipo de operación como consecuencia de tu EII?
NO

En la alimentación, ¿Como haz manejado tu alimentación luego del diagnostico?
Al no cuidarme desde un principio por no saber, mi flor ha sido muy dañada. Esto llevó a que desarrollara intolerancias alimenticias (alergias de tipo 3) al gluten, el huevo, la lactosa, la vainilla, entre otros.
He tenido que cambiar mucho mi dieta para proteger mi flor, restablecerla para que me cuide y que no se disparara un proceso inflamatorio.

¿Que alimentos puedes comer y cuales no puedes comer?
Por el CUCI, no puedo comer alimentos condimentados y picosos, no puedo tomar alcohol ni refrescos. En brote, hay verduras que no son recomendables como los que tienen mucha fibra o que son ácidos.
Por las intolerancias, he dejado toda la comida procesada e industrial, las harinas, los productos lácteos (aun la leche deslactosada porque si tiene lactosa, nada más que hay un antibiótico que hace que el cuerpo no reaccione tanto pero si contiene lactosa), los productos a base o con huevo. Tengo que revisar con cuidado todas las etiquetas y preparar siempre mi comida. Hoy en día lo manejo muy bien, soy saludable y me gusta más mi estilo de vida que antes.

¿Tu medico tiene conocimiento general de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales?
Mucho conocimiento, es paciente también.

¿En tu país, qué medicamentos tienes a tu disposición para tu tratamiento de EII?
La mesalazina.
Sin embargo, faltan opciones que ofrecen otros países como en materia de pre y probióticos naturales.

¿Tu plan medico (Seguridad Social) cubre tus medicamentos del tratamiento?
SI y es de gran ayuda.

¿La incidencia de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales en tu país es muy alta?
Cada vez más alta.

¿En tu país existe algún tipo de asociación o grupo de apoyo de pacientes con EII?
Si, grupos de apoyo en Facebook.

¿Qué crees que necesita mejorar tu país en relación a las EII?
Ofrecer opciones más naturales de tratamientos, como pre y probióticos.
Necesita reconocer la enfermedad para que la gente que la padece tenga acceso a la medicina y que la gente que tiene síntomas pueda diagnosticarse a tiempo.
Los supermercados tienen cada vez más productos saludables en sus instalaciones pero en comparación con EUA, faltan muchos.

¿Dónde te informas sobre los últimos tratamientos, noticias, estudios, actividades?
En internet, con los grupos de apoyo, con los sitios del mundo.

Cuéntanos ¿Te sientes satisfecho/a con los tratamientos y medios con los que se te ha tratado, o piensas que habrían sido distintos si hubieses estado en otro lugar del mundo?
Siento que hubiera podido ser más natural y menos alópata si estuviera en otro país.
Sin embargo, hay avances. Hay mejor información y más alternativas.

¿Qué crees que pasara en un futuro con las  EII?
Van a aumentar porque es una enfermedad causada por el estrés y la presión en la vida de las personas. Cuando tenga muchos pacientes, van a buscar una cura y la van a encontrar.
Mientras tanto, hay que esperar, gritar para que nos tomen en cuenta y que hagan algo para nosotros.
Los medicamentos componen algo para descomponer otra cosa, como todas las medicinas.
Esta enfermedad no es mortal pero duele y debilita el paciente, es un estado incómodo, una lucha diaria.

¿Qué consejos les daría a otras personas que padecen de EII?
Que aceptemos la enfermedad y que nos cuidemos mucho porque si nos dejamos llevar por la enfermedad, se va a apoderar de nosotros.
Esta enfermedad se nutre de nuestras emociones, crece con ellas. Tenemos que actuar por nuestra cuenta, nadie nos va a ayudar, debemos manejar nuestras emociones, entenderlas y no dejar que alimenten a la enfermedad.
Los alimentos son un aliado, hay que usarlos para purificarnos y ayudar a nuestro cuerpo a sanar. Con alimentos buenos, el cuerpo es fuerte y va a sanar, es cuestión de tomar la decisión de cambiar de hábitos. No existe cura todavía, pero está en nuestras manos vivir mejor, sin dolor.

Recuerden que si quieres participar puedes hacerlo visitando la siguiente página (Enlace) para llenar nuestra entrevista online y poder participar. Todos los martes de cada semana les traeremos una nueva entrevista para que conozca a personas que son guerreros!!!

¿Qué tiempo paso desde que empezaste a manifestar los primeros síntomas hasta que te diagnosticarte la enfermedad?
Los síntomas comenzaron en el 2004 con abscesos y fístulas perianal y vaginal, muchos estudios para poder llegar al diagnóstico.

¿Antes de que te diagnosticaran la enfermedad, te diagnosticaron erróneamente otra enfermedad?
sí, distintos diagnósticos.

¿Cuáles fueron las enfermedades que te diagnosticaron erróneamente?
Me trataban como Hidradenitis supurativa, gastritis aguda, cuadro infeccioso por bacteria.

¿Con que medicamentos te estas tratando y cuales has usado antes?
Actualmente estoy con Tysabri. Usé Remicade, Humira, Cimzia, Metrotexato, Flagyl, Cipro, Imuran, Prednisona, Solumedrol…

¿Cuántos brotes o recaídas haz atravesado?
Muchos, perdí la cuenta.

¿Has tenido que someterte a algún tipo de operación como consecuencia de tu EII?
Si, primero fueron varias cirugías de “seton placement”, colostomía con abdominoperianal resection, y la ultima que tuve me eliminaron parte del intestino delgado y cambiaron la colostomía de lado izquierdo a derecho.

¿Te operaste por recomendación de tu doctor o por decisión propia?
Ambas cosas. Mi estado no era el mejor. Bajé sobre 40 lbs.

¿Antes de operarte, buscaste información de los pros y los contras?
Los médicos me orientaron, la realidad es que no lo pensé mucho. Tomé la decisión por mi bienestar y no por mi apariencia.

¿En que lugar te operaste?
Centro Médico de Río Piedras, Puerto Rico

¿Que tipo de operación te hicieron?
Abdominoperianal resection y colostomía

Luego de operarte, ¿cual es tu opinión sobre operarte?
No me arrepiento, yo estaba bien mal. Habíamos agotado los tratamientos y no mejoraba. Hoy soy otra.

En la alimentación, ¿Como haz manejado tu alimentación luego del diagnostico?
Ciertos cambios, adaptación por los alimentos permitidos pero bien.

¿Que alimentos puedes comer y cuales no puedes comer?
Poca o ninguna fibra, nada con pellejos, granos, jugos o frutas con cáscara, etc.

¿Tu medico tiene conocimiento general de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales?
Definitivamente.

¿En tu país, qué medicamentos tienes a tu disposición para tu tratamiento de EII?
De todos.

¿Tu plan medico (Seguridad Social) cubre tus medicamentos del tratamiento?
No totalmente. En la mayoría he recurrido a los programas de ayuda al paciente.

¿La incidencia de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales en tu país es muy alta?
Creo que cada vez somos más.

¿En tu país existe algún tipo de asociación o grupo de apoyo de pacientes con EII?
Sí.

¿Qué crees que necesita mejorar tu país en relación a las EII?
Información a la sociedad. Tener los hospitales con personal apto para los pacientes ostomizados y con la condición….es una barrera para nosotros.

¿Dónde te informas sobre los últimos tratamientos, noticias, estudios, actividades?
Recinto de Ciencias Médicas, Universidad de P.R. Escuela de Medicina

Cuéntanos ¿Te sientes satisfecho/a con los tratamientos y medios con los que se te ha tratado, o piensas que habrían sido distintos si hubieses estado en otro lugar del mundo?
Estoy satisfecha, me paso buscando información por la internet.

¿Qué crees que pasara en un futuro con las  EII?
Se pueda encontrar un tratamiento para eliminar la misma. La cura.

¿Qué consejos les daría a otras personas que padecen de EII?
Que sigan las indicaciones de su médico, pero sobretodo sea un médico dedicado y con conocimientos sobre éste.

Recuerden que si quieres participar puedes hacerlo visitando la siguiente página (Enlace) para llenar nuestra entrevista online y poder participar. Todos los martes de cada semana les traeremos una nueva entrevista para que conozca a personas que son guerreros!!!

Grupo De Apoyo EII